Bambini malati di SMA: La commissione europea intervenga per uniformare utilizzo terapia Zolgensma

23 febbraio 2021

“Dopo la foto del piccolo Antonio malato di SMA, entrato in sala operatoria lo scorso mese, a Bari, con il vestitino di Superman, ho deciso di fare, per quel che è possibile, la mia parte come parlamentare europeo.
Antonio è nato settembre scorso, quindi, ha potuto usufruire del costosissimo farmaco (oltre due milioni di dollari).
Per questo ho rivolto alla Commissione Europea un’interrogazione perché, pur nel rispetto dell’autonomia delle autorità regolatorie dei singoli Stati, metta in campo tutte le azioni possibili per favorire un’applicazione più uniforme della terapia Zolgensma in tutti i 27 Paesi.
Non si capisce, infatti, perché in USA, Germania, Francia, Portogallo e Grecia la terapia è allargata ai bambini fino a 21 Kg, perché in Italia è, invece, stabilito il limite dei sei mesi?
Una vera e propria discriminazione che angoscia quei genitori con bambini ammalati di SMA ma oltre sei mesi”.

Bambini malati di SMA: La commissione europea intervenga per uniformare utilizzo terapia Zolgensma

23 febbraio 2021

“Dopo la foto del piccolo Antonio malato di SMA, entrato in sala operatoria lo scorso mese, a Bari, con il vestitino di Superman, ho deciso di fare, per quel che è possibile, la mia parte come parlamentare europeo.
Antonio è nato settembre scorso, quindi, ha potuto usufruire del costosissimo farmaco (oltre due milioni di dollari).
Per questo ho rivolto alla Commissione Europea un’interrogazione perché, pur nel rispetto dell’autonomia delle autorità regolatorie dei singoli Stati, metta in campo tutte le azioni possibili per favorire un’applicazione più uniforme della terapia Zolgensma in tutti i 27 Paesi.
Non si capisce, infatti, perché in USA, Germania, Francia, Portogallo e Grecia la terapia è allargata ai bambini fino a 21 Kg, perché in Italia è, invece, stabilito il limite dei sei mesi?
Una vera e propria discriminazione che angoscia quei genitori con bambini ammalati di SMA ma oltre sei mesi”.

Bambini malati di SMA: La commissione europea intervenga per uniformare utilizzo terapia Zolgensma

23 febbraio 2021

“Dopo la foto del piccolo Antonio malato di SMA, entrato in sala operatoria lo scorso mese, a Bari, con il vestitino di Superman, ho deciso di fare, per quel che è possibile, la mia parte come parlamentare europeo.
Antonio è nato settembre scorso, quindi, ha potuto usufruire del costosissimo farmaco (oltre due milioni di dollari).
Per questo ho rivolto alla Commissione Europea un’interrogazione perché, pur nel rispetto dell’autonomia delle autorità regolatorie dei singoli Stati, metta in campo tutte le azioni possibili per favorire un’applicazione più uniforme della terapia Zolgensma in tutti i 27 Paesi.
Non si capisce, infatti, perché in USA, Germania, Francia, Portogallo e Grecia la terapia è allargata ai bambini fino a 21 Kg, perché in Italia è, invece, stabilito il limite dei sei mesi?
Una vera e propria discriminazione che angoscia quei genitori con bambini ammalati di SMA ma oltre sei mesi”.